Fue en la película de Moulin Rouge cuando conocí la enfermedad de la narcolepsia. Seguro que tú también te acuerdas de aquel hombretón que cada dos por tres se caía redondo profundamente dormido. En la película resultaba gracioso, pero la realidad no lo es tanto.

Isabel Cebrián es un madre de un niño que sufre narcolepsia. Este es su testimonio. ¿Quieres saber un poco más de su experiencia con esta enfermedad?

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es una enfermedad crónica y autoinmune. Aparece de repente y sin avisar.  No la esperas, no la conoces, pero ahí está y se queda.  Para siempre.

¿Qué sintomas tiene la narcolepsia?

Los síntomas más comunes de esta enfermedad son algunos de los siguientes: tu hijo se duerme más de la cuenta y/o no duerme del tirón por las noches, no consigue hacer deberes, no es capaz de leer un libro sin dormirse, ve cosas o personas en su habitación que no están mientras está dormido, dice que se le doblan las piernas cuando se ríe o que de repente no puede moverse en la cama, etc.

Si tu hijo tiene varios de estos síntomas no te asustes. O por lo menos, no te asustes mucho. Esto tiene un nombre: narcolepsia con cataplejia.

Una vez que sabes cuáles son los síntomas, puedes ponerle nombre al problema.  Y a partir de ahí, aunque no se cura, sí tiene tratamiento.

¿Hay medicación para curar la narcolepsia?

Aquí empieza otra batalla: primero obtener el diagnóstico, luego el tratamiento. La medicación está disponible para tratar al narcoléptico. Es complicado, eso sí, hasta que das con la clave. Además funciona con prueba y error, también asumiendo los efectos secundarios. Todo esto requiere paciencia, más paciencia y amor, mucho amor. Pero con la medicación se consigue normalizar la vida del paciente (casi) totalmente.

Pero es duro para los pacientes. ¿Cómo te sentirías si no durmieras en 48 horas? ¿Y si de repente te duermes y no puedes evitarlo, estés donde estés (en el bus, en el cole, en el cine, o en un bar)?

¿Cómo podemos ayudar los padres con niños con narcolepsia?

Los niños con narcolepsia son unos valientes. Se enfrentan a algo que desconocen, a un cansancio anormal, y además en esta sociedad de etiquetas, serán frecuentemente tachados de vagos o perezosos.

Como padres, tenemos que estar ahí.  Hemos de informar al colegio, a los campamentos, al entrenador de balonmano o a los padres de las casas de amigos a las cuales va a dormir.  Esta premisa también es para siempre: vigilar sin interferir. 

Siguen siendo niños, adolescentes y jóvenes que quieren vivir su vida. Serán adultos que enfoquen su vida a aquello que les gusta, pero hasta entonces hay que saber vigilar sin entrometerse.

Difícil tarea, y para eso no hay manual.  Prueba y error.  Es lo que hay.

Sobre todo, te pido que si detectas alguno de los síntomas que he descrito, no dejes que te digan eso de “los adolescentes duermen mucho, es normal”.  Si sientes que a tu hijo le está pasando algo raro, cuéntale al pediatra. 

Tú, como padre o madre, eres el primero que sabes si a tu hijo le pasa algo.  Explícale, confía en los médicos y cuéntales.  Sólo así podrás obtener un diagnóstico a tiempo y poder actuar tempranamente en la enfermedad y desarrollo de tu hijo/a.

Post escrito por Isabel Cebrián, madre de niño con narcolepsia.