Como motivo de la celebración del día mundial del autismo hemos hecho una entrevista a María Gonzalez (hemos modificado el nombre para preservar su identidad). María es madre de 2 preciosos hijos, el mayor diagnosticado con TEA (trastorno del espectro autista) desde hace 4 años. Quiero agradecerle que nos cuente su vivencia, lo cual seguro será de ayuda para otras familias.

 

«En el momento en el que tuve a mi hijo no estaba trabajando. Me dedicaba 100% a cuidar de él. El niño estaba siempre rodeado de adultos. No habían más niños en la familia. Es posible que no hiciera cosas «normales», pero yo era primeriza y no tenía ningún niño con el que compararle. Desde luego, no había nada que me diera indicios de que había algo raro. 

No le gustaba el parque. Prefería quedarse en casa jugando con números y letras en lugar de estar con otros niños. Era una obsesión para él. Mi hijo con 2 años se aprendía los números de las matrículas, el abecedario en español e inglés, y con 3 años ya sabía leer perfectamente. En ese momento pensábamos que él era así, que estaba en su mundo, sin más.»

¿Cuáles fueros los primeros indicios que te dieron la voz de alarma?

«Mi hijo empezó tarde a andar, sobre los 2 años. Normalmente los niños empiezan a gatear y poco apoco dan sus primeros pasos. Mi hijo «culeteaba», es decir, se desplazaba sentado moviendo el culete para llegar a los sitios. Lo consultamos con el pediatra en una de las evaluaciones y nos derivó al traumatólogo. Le hicieron fisioterapia durante un par de meses y llegaron a la conclusión de que no había ningún tipo de problema motor.

‘Lo que pasa es que el chiquillo no quiere andar. Si pasados los 2 años sigue sin andar lo derivaremos al neurólogo’, dijo el traumatólogo. Finalmente no hizo falta porque justo a los 2 años empezó a andar. Pero siempre le ha costado mucho el tema de la motricidad, es más torpón.

Por esa época , con año y medio, empecé a llevarlo a la guardería. Quizá sería porque era una guardería con pocos niños (5 por aula), o porque mi hijo era muy pequeño. Es frecuente achacar cualquier carencia a la falta de madurez o a que el niño es tímido, pero nunca detectaron nada además de su evidente retraso motor.

Aquella guardería cerró y cambié a mi hijo a otra más grande. Fue allí donde se dispararon las alarmas. Al parecer el niño permanecía ‘descolocado’ con sus compañeros.

Fue la psicóloga del centro la que realmente detectó algo raro. Mi hijo no quería sentarse con el resto de niños. Se pasaba el día sentado en la sillita de paseo incluso dentro de clase. No respondía cuando le llamaban por su nombre y no miraba a los ojos cuando hablaban con él. Además, cabeceaba cuando estaba aburrido o inseguro (cosa que aún sigue haciendo).»

¿Qué pasó después de que tuvisteis indicios de TEA?

«La profesora estaba bastante perdida así que pidió ayuda a la psicóloga del centro. Tres meses más tarde se reunieron con nosotros para decirnos que algo no iba bien. Nos dijo que sospechaba que nuestro hijo pudiera ser autista. La verdad es que nos sentó como un jarro de agua fría.

Buscamos un centro privado para tener otro diagnóstico. Estuvieron una mañana entera haciéndole pruebas y tuvimos que rellenar un montón de cuestionarios sobre el comportamiento de nuestro hijo. A los meses nos citaron para darnos los resultados. Tenía un trastorno del espectro autista.»

¿Cuál fue el peor momento como padres?

«Cuando nos dieron el diagnóstico. Ya iba haciéndome a la idea de poder recibir malas noticias. Pero cuando estás sentada en el despacho del centro y te dicen que tu hijo es autista, lloré como una magdalena. 

Se te hunde el  mundo

Los padres queremos que nos digan que todo va a ir bien, que con unas sesiones será todo normal (como si tuviera que ir a repaso para aprobar matemáticas). Pero ellos no te dicen esas cosas. No pueden mojarse. Cada niño evoluciona de manera diferente.

Esa incertidumbre es lo que mata a los padres. La falta de información y la desesperación de ver que tu hijo no es tan ‘normal’ como los demás niños.»

¿Qué hicisteis después de tener el diagnostico de TEA?

«Fuimos a la guardería. Ellos se pusieron en contacto con el SPE (servicio psicopedagógico escolar). Necesitaban recursos para ayudar al niño. El SPE también le hizo pruebas y llegaron al mismo resultado que las del centro privado. Así empezó el protocolo para solicitar ayuda a un logopeda.

En ese momento íbamos dando palos de ciego. No sabíamos qué pasos teníamos que dar hasta que nos indicaron que nos teníamos que apuntar a un centro de atención temprana. Para ello teníamos que hablar con el pediatra de la seguridad social. Esto para que nos derivara a un neurólogo y que éste pudiera derivarnos a su vez a un centro de atención temprana. 

Elegimos el centro de atención tempana que más nos gustó en base a referencias que nos habían dado. Cuando hubo una plaza libre empezaron a trabajar con mi hijo. Para entonces ya había pasado casi un año desde que empezamos a detectar los primeros síntomas de TEA.

En ese momento te cambia la vida. 

Mi hijo tenía 2 sesiones semanales de 45 min en horario escolar. Teníamos que sacarlo del cole para llevarlo a las sesiones y luego devolverlo al cole. Además, le hicieron una asesoramiento constante con ayuda del centro educativo. Les dieron y nos dieron pautas para sacar lo mejor del niño y aconsejarnos cómo actuar en cada caso. Desde ese momento la evolución de mi hijo fue constante.»

¿Habéis encontrado apoyo en la sociedad o más bien prejuicios?

«Al principio, cuando aún no estaba diagnosticado, nuestro hijo estaba un poco aislado de los otros niños de la guardería. Él no tenía interés en ellos, ni las profesoras fomentaban que jugara con los demás. Al año siguiente una niña empezó a acercarse a él y poco a poco empezaron a hacerse amigos. Ella, junto con la gran labor de la profesora de infantil, le sacó de su mundo. Eso fomentó que se abriera al resto de compañeros.

Aún así no era lo mismo estar con otros niños dentro del aula que en el patio. Los niños con TEA se suelen agobiar más en espacios abiertos. Poco a poco y especialmente con el trabajo del centro de atención temprana logró ser uno más del grupo. Llegó un momento en el que los compañeros crearon un vinculo especial con mi hijo.

Nosotros no hemos sentido ninguna discriminación. Nadie ha dejado de estar con nosotros por este asunto. No obstante, también es cierto que nuestro hijo tiene un grado muy bajo de autismo. Pero sí es verdad que teníamos una sensación rara. Por un lado necesitábamos que socializara con otros niños el fin de semana. No obstante, cuando quedábamos con otras familias, nuestro hijo no se entretenía con cualquier cosa y eso era algo fuera de la «norma». Eso nos hacía sentirnos un poco incómodos. Los hijos de los amigos no jugaban con mi hijo cuando quedábamos. Al final nos turnábamos mi marido o yo para intentar que se acoplara con el resto de niños y eso era agotador.»

¿Qué supuso para vosotros?

«Es imprescindible que el matrimonio vaya de la mano. Tengo la enorme suerte de que mi marido es la positividad en persona. Eso me ayudó mucho. También tengo la gran suerte de que mi familia me arropó desde el primer momento. Mi suegra y mis padres eran profesores y ellos ayudaron a que mi hijo mejorara en muchos aspectos.»

¿Qué les dirías a los padres que están pasando por vuestra misma situación?

«Que no se hundan. Simplemente hay que ser consciente de vuestra realidad y saber que vais a hacer lo mejor posible. Entended cómo es vuestro hijo y aceptad que no es como el resto de niños. No pasa nada.

No os obsesionéis con el grado de autismo que tenga vuestro hijo y focalizaros en cuál es la mejor manera de ayudarle.

No tienes que ganar una guerra. Simplemente enfócate en ir ganando pequeñas batallas.

Deja de preguntarte ‘qué va a ser de mi hijo en un futuro’. Tienes que ir trabajando día a día. Solo así dará su fruto. 

Hay momentos que la evolución de los niños es más rápida y hay otros en los que observarás un parón. No os desesperéis. Vuestro apoyo continuo es lo que marcará la diferencia a largo plazo.

 

Hoy día, mi hijo lleva una vida prácticamente normal, está perfectamente integrado en su clase y también fuera de la clase se relaciona con niños y adultos (aunque sé que aún tenemos un largo camino por delante).

Desde aquí quiero mostrar mi agradecimiento a todo el profesorado tanto del centro educativo, como del centro de atención temprana y SPE, porque sin ellos, mi hijo no sería lo que es ahora