Considerando estos tiempos, fui madre joven. Tenía veintitrés años, y estaba dando mis exámenes para titularme de abogado cuando nació Vicente. Por supuesto que consideré un derecho que mi hijo naciera perfecto, bello e inteligentísimo. A esa edad, uno imagina futuros luminosos y perfectos en donde nada puede salir mal.

Y así fue: nació bello y perfecto. Y de pequeño dio muestras de una notable inteligencia. Por ello fue tan extraño cuando observé que su lenguaje disminuía en lugar de aumentar, sus interacciones sociales se hacían limitadas y sus conductas se volvían cada vez más disfuncionales.

Comenzaba nuestra travesía con este invitado no deseado. El Autismo.

Asumir el diagnóstico de Autismo es muy complejo. Primero porque debes vivir el duelo de la muerte del hijo que proyectaste, que soñaste con muchos amigos, entre campeonatos de fútbol u otro deporte, y excelencia académica, estudiando en la Universidad, formando su propia familia. Ese hijo que soñaste deja de existir y no queda otra alternativa que construir en conjunto sueños diferentes.

Es complejo también porque las terapias son cansadoras, insuficientes, y no siempre uno ve los resultados que espera. No hay receta mágica que te “cure” a tu hijo del Autismo, (el Autismo no tiene cura, es una condición).

Es muy complejo el día a día con una persona con Autismo en el hogar. En general se tiene una visión romántica del Autismo, pero nada se sabe de las crisis, los problemas de comunicación, las obsesiones, las conductas disruptivas, y los mil conflictos cotidianos que las madres no especiales ignoran siquiera que existen.

Pero llega un momento, en que la madre azul, o especial, comienza de a poco a superar los problemas. Asume su nueva realidad, entierra sus sueños y forja nuevos, trabaja duramente en rehabilitar a su hijo para que desarrolle el máximo de potencialidades, deja de envidiar (sí, envidiar) a las madres no especiales y a sus hijos perfectos, y termina por darle la mano al Autismo y convivir alegremente con él.

Y surge entonces, una barrera inesperada. Los demás

La propia familia extendida muchas veces se aleja. Los amigos se complican ya que sus hijos no pueden jugar con este niño diferente. Las escuelas y colegios, imponen cada vez más dificultades a estos padres ya que enseñar a un niño con autismo es mucho más difícil. Los otros padres a veces también prefieren que este niño no esté con sus hijos ya que “los puede retrasar” o “distraer” del aprendizaje. Ir al Supermercado, a la tienda, al Banco o a un servicio público, con tu hijo azul se convierte en una odisea, en que las actitudes de este niño diferente, causan rechazo, molestia, enojo, o a lo menos generan los inoportunos “bien intencionados consejos” para que tu “aprendas a educar a tu hijo”.

Entonces la madre azul, que ya está muy cansada (porque su día a día se compone de sortear o resolver minuto a minuto miles de crisis que dejarían con colon irritable a un monje tibetano), debe además, enfrentar la vida pidiendo disculpas por “molestar” a los demás con la diferencia. Por eso muchas madres que conozco optan por salir lo imprescindible con sus hijos. Para evitar que la discriminación, los malos tratos y la escasa empatía de la sociedad hacia ellas y sus hijos les causen más daño.

Yo, si bien no me aislé, sino que enfrenté la discriminación, y el rechazo con valentía, lo hacía pidiendo perdón por “obligar” a los “normales” a convivir con alguien que funciona diferente.

Hasta que un día me di cuenta que teníamos derecho a circular por la vida con paso firme y sonoro. A respirar el mismo aire que el resto. A explicar con amabilidad y de paso informar sobre el autismo a quienes tengan sana curiosidad y hacer caso omiso a las críticas.

A vivir el Autismo con orgullo. A sentirme una súper mamá y actuar como tal. El cambio de actitud hizo que nuestro estrés disminuyera, y los demás se acercaran a curiosear sobre nuestros superpoderes.

Porque ya le ganamos a nuestros propios miedos y ahora luchamos por una sociedad mejor para los demás.

Carolina Araya es una chilena, abogada de profesión y de vocación. Madre de Vicente, que tiene autismo, Daniela y Kito. Es una excelente persona, gran amiga, y mejor madre. La verdad es que me quedo sin palabras.